"גם אם בנותינו היו יכולות להיוולד מחדש, לא היינו רוצים שהן תהיינה אחרות"

הסיכוי ללידת תאומים זהים עם תסמונת דאון הוא אחד למיליון, הזוג ג'ודי ומאט פרי גילו זאת כשהרופא שלהם בישר להם: מזל טוב אתם בהריון עם תאומות, לשתיהן יש תסמונת דאון. מאז עסוקים השניים בהפרכת המיתוסים השליליים הנלווים לתסמונת

26/05/20 | ג' סיון התש"פ

 

הדרך שלך לסייע לנשמת נפטר/ת יקר/ה ללבך: בט"ו בתמוז (יום פטירת אור החיים הקדוש) נערוך תיקון נפטרים מיוחד. מה התועלת ומה כולל התיקון? לחצו כאן לפרטים

"בתחילה", מספרים ג'ודי ומאט פרי מן העיר צ'ורלי במחוז לנקשייר באנגליה, "קיבלנו קשה את הבשורה כי לבנותינו יש תסמונת דאון". .השניים הם הורים לתאומות זהות בנות 5 שנים, אביגיל ואיזובל, הלוקות בתסמונת דאון. היום אין איש שגאה בהן יותר, הוריהם אף מציינים כי "גם אם בנותינו היו יכולות להיוולד מחדש ללא תסמנות דאון, לא היינו רוצים שהן תהיינה אחרות מכפי שהן היום".

גו'די פרי עובדת כשוטרת ובעלה מאט פרי עובד בשירות המדינה. בראיון שנתנו השניים לעיתון דיילי מייל הבריטי מספרת האם: "כשהן רק נולדו, התאבלנו כשגילינו כי לשתיהן תסמונת דאון, אבל היום לא היינו משנים זאת תמורת שום הון שבעולם. אין דבר בעולם שישכנע אותי לשנות אותן". ג'ודי ממהרת להוסיף: "לא הייתי טוענת כי הקרבתי משהו בשל לידת הבנות, זה אולי נשמע טוב מכדי להיות אמתי, אבל הדברים היחידים שהן הביאו לחיי חיוביים, אין שום דבר שלילי".

תסמונת דאון (טריזומי 21), היא מצב גנטי הנוצר כתוצאה מהמצאותו של כרומוזום עודף, כרומוזם מס' 21. כרומוזום עודף זה עשוי לגרום לנכות פיזית,ןנקשר לבעיות שמיעה וראיה, פגיעות לבביות, בעיות בבלוטת התירואיד ופיגור התפתחותי.

בעלה מעט מוסיף: "לא איכפת לי כמה כרומוזמים יש להן, לא מעניינים אותי הביולוגיה והמדע שמאחורי תסמנות דאון, זה פשוט לא חשוב". לשניים בן גדול יותר, פין בן ה-8 אשר מתערב בראיון ומציין: "חיי לא היו נראים אותו דבר בלעדיהן". והאב ממשיך: "למדתי כי אין הבדל ביניהן לבין פין, פרט לקצב ההתפתחות שלהן". פין הצעיר מסביר למראיין: "תסמונת דאון פירושה, כי עלי לעזור לאחיותיי מעט יותר מכפי שהייתי צריך אם לא הייתה להן תסמונת דאון".

שתי הבנות סובלות מליקויי בריאות נלווים, איזובל נולדה עם חור בלב ואילו אביגיל נעזרת במכשיר שמיעה, לשתיהן יש פגיעה בבלוטת התירואיד וקשיים ללמוד. בהקשר הזה מספרת ג'ודי: "באופן טבעי, יש להן יותר בדיקות שגרתיות ומעקבים בבית החולים, והצורך לקחת את שתיהן יחד לבית החולים יכול להיות סיוט לפעמים. החיים פשוט מעט שונים וכל דבר אורך מעט יותר זמן."

 

לשניים חשוב להתראיין בגלל שאיבחון תסמונת דאון נעשה עוד כשהעובר ברחם והרופאים באנגליה, נוהגים להציג את קיום התסמונת כשהם מציינים בפני ההורים כי ניתן לערוך הפלה תוך פרק זמן מוגדר. "זה שובר לנו את הלב" ג'ודי אומרת, "כשניתנת האפשרות להפיל באופן מיידי כשאיש אינו מציג להורים את הנושא מנקודת מבט אחרת, הורים רבים בוחרים לעשות כן". לשם כך הקימו השניים ארגון צדקה הנקרא "Twincess" והם מנסים להדגיש את הצדדים החיוביים בהורות לילדים עם תסמונת דאון. ג'ודי מציינת כי הארגון מוצא דרך לחגוג את התסמונת ולהפריך את המיתוסים השונים שנקשרו אליה במהלך השנים.

כיום שתי הילדות נמצאות במסגרות רגילות, שם הן מתקשרות עם האחרים בעיקר בשפת הסימנים, אך אמן מציינת כי הדיבור שלהן משתפר מדי יום.

דרגו את המאמר: 

ממוצע 4.4 (18 מדרגים)

 

הדרך לישועה שלך בע"ה: קבלת קריאת תהילים יומי ביחד עם עשרות אלפי יהודים - לחצו כאן לפרק במייל וכאן לפרק בווטסאפ

תכנים שיעניינו אותך (מתחלף מדי יום בחצות)



מאת https://www.tehillim-center.co.il/

מאמרים נוספים שיכולים לעניין אותך


אביב גפן: "עזבו את בני ברק, הם לא אשמים"

במגזר הכללי אביב גפן הוא דמות מוכרת מתחום השירה שקנתה את פרסומה גם בזכות התבטאויות שנויות במחלוקת לאורך השנים, מגיפת הקורונה הובילה אותו שוב להתבטא באופן שנוי במחלוקת והפעם על המגזר החרדי אשר במשך שנים נתפס אצלו באופן שלילי

נס רפואי -שב להכרה שבוע לאחר שהוכש על ידי נחש

שבועיים לאחר שאושפז בבית החולים הדסה עין כרם כשהוא מורדם ומונשם עקב הכשת נחש, נראה כי תלמיד הישיבה רפאל חיים מנחם מנדל פוגל חזר לאיתנו והוא צפוי להשתחרר מבית החולים בקרוב. לאביו של רפאל חיים מנחם מנדל אין ספק כי התפילות הן שהובילו להחלמתו הפלאית של בנו

"גם אם בנותינו היו יכולות להיוולד מחדש, לא היינו רוצים שהן תהיינה אחרות"

הסיכוי ללידת תאומים זהים עם תסמונת דאון הוא אחד למיליון, הזוג ג'ודי ומאט פרי גילו זאת כשהרופא שלהם בישר להם: מזל טוב אתם בהריון עם תאומות, לשתיהן יש תסמונת דאון. מאז עסוקים השניים בהפרכת המיתוסים השליליים הנלווים לתסמונת

מלאך שהציל מאות אנשים: ראיון עם הרב ישעיהו הבר זצ"ל, שנערך לפני פטירתו

הוא עבר השתלת כליה בעבר, ומאז מדובר בפרויקט חייו. הרב ישעיהו הבר, יו"ר ארגון "מתנת חיים", בשיחה מרתקת על תקופת המחלה, על ההחלמה ועל ההחלטה הנועזת להקמת ארגון שמטרתו לעודד מודעות להשתלות כליה. אז מה מביא אדם מן השורה להקים ארגון מהפכני להצלת חיים? ראיון מעורר השראה

פלישת דובי הקוטב

לעיירה קטנה השוכנת באזור הארקטי ברוסיה פלשו 56 דובי קוטב רעבים והתושבים הכריזו על מצב חירום

צביקה הדר: "התורה היא של כולנו"

בעקבות ביטול מופע ההתרמה לאגודת "עזרה למרפא" של הרב פירר ופרסום מכתב בנושא לקהל עוקביו ברשת החברתית, התראיין השחקן צביקה הדר לעיתון מקור ראשון

סגולות נבחרות


תפילה סגולית לאישה בהריון

נמצאת בהריון? לפניך תפילה לאישה בהריון. יהי רצון מלפניך ד' אלוקיי ואלוקי אבותיי שתקל מעליי את צער עיבורי, ותוסיף ותיתן לי כוח ואון בכל ימי העיבור, שלא יותש כוחי ולא כוח העובר בשום דבר בעולם

סגולה נגד פחד לא מוסבר

אדם הנתקל בפחד לא מוסבר יאמר פרק קמ"ה בספר תהילים שלוש פעמים ואחריו יאמר פרק צ"א שבע פעמים.

סגולה לפרנסה טובה

מתוך ספר שערי דמעה - תפילה לפרנסה טובה. יהי רצון מלפניך ה' אלוהינו ואלוהי אבותינו, שיהיו מזונותי ופרנסתי ומזונות ופרנסת בני ביתי עם מזונות ופרנסת כל עמך בית ישראל
לכל הסגולות
אומרים תהילים בשבילך 24 שעות: 1-700-700-721   |