"גם אם בנותינו היו יכולות להיוולד מחדש, לא היינו רוצים שהן תהיינה אחרות"

הסיכוי ללידת תאומים זהים עם תסמונת דאון הוא אחד למיליון, הזוג ג'ודי ומאט פרי גילו זאת כשהרופא שלהם בישר להם: מזל טוב אתם בהריון עם תאומות, לשתיהן יש תסמונת דאון. מאז עסוקים השניים בהפרכת המיתוסים השליליים הנלווים לתסמונת

26/05/20 | ג' סיון התש"פ

 

כל שנה רואים ניסים בהילולת רבי מאיר בעל הנס - השנה גם אתם תזכו בע"ה! לחצו כאן, השירות בחינם. רק לשלוח שמות - להתברך ולזכות לישועות בע"ה!

"בתחילה", מספרים ג'ודי ומאט פרי מן העיר צ'ורלי במחוז לנקשייר באנגליה, "קיבלנו קשה את הבשורה כי לבנותינו יש תסמונת דאון". .השניים הם הורים לתאומות זהות בנות 5 שנים, אביגיל ואיזובל, הלוקות בתסמונת דאון. היום אין איש שגאה בהן יותר, הוריהם אף מציינים כי "גם אם בנותינו היו יכולות להיוולד מחדש ללא תסמנות דאון, לא היינו רוצים שהן תהיינה אחרות מכפי שהן היום".

גו'די פרי עובדת כשוטרת ובעלה מאט פרי עובד בשירות המדינה. בראיון שנתנו השניים לעיתון דיילי מייל הבריטי מספרת האם: "כשהן רק נולדו, התאבלנו כשגילינו כי לשתיהן תסמונת דאון, אבל היום לא היינו משנים זאת תמורת שום הון שבעולם. אין דבר בעולם שישכנע אותי לשנות אותן". ג'ודי ממהרת להוסיף: "לא הייתי טוענת כי הקרבתי משהו בשל לידת הבנות, זה אולי נשמע טוב מכדי להיות אמתי, אבל הדברים היחידים שהן הביאו לחיי חיוביים, אין שום דבר שלילי".

תסמונת דאון (טריזומי 21), היא מצב גנטי הנוצר כתוצאה מהמצאותו של כרומוזום עודף, כרומוזם מס' 21. כרומוזום עודף זה עשוי לגרום לנכות פיזית,ןנקשר לבעיות שמיעה וראיה, פגיעות לבביות, בעיות בבלוטת התירואיד ופיגור התפתחותי.

בעלה מעט מוסיף: "לא איכפת לי כמה כרומוזמים יש להן, לא מעניינים אותי הביולוגיה והמדע שמאחורי תסמנות דאון, זה פשוט לא חשוב". לשניים בן גדול יותר, פין בן ה-8 אשר מתערב בראיון ומציין: "חיי לא היו נראים אותו דבר בלעדיהן". והאב ממשיך: "למדתי כי אין הבדל ביניהן לבין פין, פרט לקצב ההתפתחות שלהן". פין הצעיר מסביר למראיין: "תסמונת דאון פירושה, כי עלי לעזור לאחיותיי מעט יותר מכפי שהייתי צריך אם לא הייתה להן תסמונת דאון".

שתי הבנות סובלות מליקויי בריאות נלווים, איזובל נולדה עם חור בלב ואילו אביגיל נעזרת במכשיר שמיעה, לשתיהן יש פגיעה בבלוטת התירואיד וקשיים ללמוד. בהקשר הזה מספרת ג'ודי: "באופן טבעי, יש להן יותר בדיקות שגרתיות ומעקבים בבית החולים, והצורך לקחת את שתיהן יחד לבית החולים יכול להיות סיוט לפעמים. החיים פשוט מעט שונים וכל דבר אורך מעט יותר זמן."

 

לשניים חשוב להתראיין בגלל שאיבחון תסמונת דאון נעשה עוד כשהעובר ברחם והרופאים באנגליה, נוהגים להציג את קיום התסמונת כשהם מציינים בפני ההורים כי ניתן לערוך הפלה תוך פרק זמן מוגדר. "זה שובר לנו את הלב" ג'ודי אומרת, "כשניתנת האפשרות להפיל באופן מיידי כשאיש אינו מציג להורים את הנושא מנקודת מבט אחרת, הורים רבים בוחרים לעשות כן". לשם כך הקימו השניים ארגון צדקה הנקרא "Twincess" והם מנסים להדגיש את הצדדים החיוביים בהורות לילדים עם תסמונת דאון. ג'ודי מציינת כי הארגון מוצא דרך לחגוג את התסמונת ולהפריך את המיתוסים השונים שנקשרו אליה במהלך השנים.

כיום שתי הילדות נמצאות במסגרות רגילות, שם הן מתקשרות עם האחרים בעיקר בשפת הסימנים, אך אמן מציינת כי הדיבור שלהן משתפר מדי יום.

דרגו את המאמר: 

ממוצע 4.4 (18 מדרגים)

יש לנו 2 קבוצות ווטסאפ מרכזיות במוקד תהילים ארצי. הצטרפו לאחת מהן לפחות בלחיצה: קבוצות פרק תהילים יומי + קבוצות הסגולה/התפילה היומית

תכנים שיעניינו אותך (מתחלף מדי יום בחצות)



מאת https://www.tehillim-center.co.il/

מאמרים נוספים שיכולים לעניין אותך


"אני כאן" - השיר שיוסף מרדכי ז"ל זכה לשמוע שעות בודדות לפני שהלך לעולמו

בגיל 3 התגלתה המחלה בגופו של הילד יוסף מרדכי, השנה כשמלאו לו 14 הלך לעולמו. שרולי ברוכנר ונתנאל ישראל ליוו אותו בתקופת חייו האחרונה, ואת השיר שחיברו לרפואתו וזכה לשמוע שעות ספורות לפני שהלך לעולמו, אנו מבקשים שתשמעו

אביב גפן: "עזבו את בני ברק, הם לא אשמים"

במגזר הכללי אביב גפן הוא דמות מוכרת מתחום השירה שקנתה את פרסומה גם בזכות התבטאויות שנויות במחלוקת לאורך השנים, מגיפת הקורונה הובילה אותו שוב להתבטא באופן שנוי במחלוקת והפעם על המגזר החרדי אשר במשך שנים נתפס אצלו באופן שלילי

נס רפואי -שב להכרה שבוע לאחר שהוכש על ידי נחש

שבועיים לאחר שאושפז בבית החולים הדסה עין כרם כשהוא מורדם ומונשם עקב הכשת נחש, נראה כי תלמיד הישיבה רפאל חיים מנחם מנדל פוגל חזר לאיתנו והוא צפוי להשתחרר מבית החולים בקרוב. לאביו של רפאל חיים מנחם מנדל אין ספק כי התפילות הן שהובילו להחלמתו הפלאית של בנו

"גם אם בנותינו היו יכולות להיוולד מחדש, לא היינו רוצים שהן תהיינה אחרות"

הסיכוי ללידת תאומים זהים עם תסמונת דאון הוא אחד למיליון, הזוג ג'ודי ומאט פרי גילו זאת כשהרופא שלהם בישר להם: מזל טוב אתם בהריון עם תאומות, לשתיהן יש תסמונת דאון. מאז עסוקים השניים בהפרכת המיתוסים השליליים הנלווים לתסמונת

מלאך שהציל מאות אנשים: ראיון עם הרב ישעיהו הבר זצ"ל, שנערך לפני פטירתו

הוא עבר השתלת כליה בעבר, ומאז מדובר בפרויקט חייו. הרב ישעיהו הבר, יו"ר ארגון "מתנת חיים", בשיחה מרתקת על תקופת המחלה, על ההחלמה ועל ההחלטה הנועזת להקמת ארגון שמטרתו לעודד מודעות להשתלות כליה. אז מה מביא אדם מן השורה להקים ארגון מהפכני להצלת חיים? ראיון מעורר השראה

פלישת דובי הקוטב

לעיירה קטנה השוכנת באזור הארקטי ברוסיה פלשו 56 דובי קוטב רעבים והתושבים הכריזו על מצב חירום

סגולות נבחרות


סגולות לרפואה

רפואת האדם מאת ה' יתברך ובכוח עשיית מצוות ומעשים טובים למשוך הארה ורפואה

תהילים לזיווג הגון מהשל"ה הקדוש

יְהִי רָצוֹן מִלְּפָנֶיךָ, יְיָ אֱלֹהַי וֵאלֹהֵי אֲבוֹתַי, שֶׁתַּמְצִיא לִי בְּרַחֲמֶיךָ הָרַבִּים וּבַחֲסָדֶיךָ הַגְּדוֹלִים אֶת זִוּוּגִי הָרָאוּי לִי בִּזְמַנּוֹ. זִוּוּג הָגוּן הָרָאוּי לְהוֹלִיד תַּלְמִיד חָכָם, גָּדוֹל בְּתוֹרָה וּבְיִרְאָה, מִזֶּרַע צַדִּיקִים וְאַנְשֵׁי אֱמֶת וִירְאֵי חֵטְא

סגולה לשלום בית

בעיות בשלום בית? מחפשים פרקי תהילים שיוכלו להועיל? אתם יכולים להפסיק לחפש! לפניכם לתפילה לשלום בית

פרקי תהילים סגוליים - תפילה לרפואה

תפילה לרפואה, עבור כל מי שנזקק לרפואה שלמה. "יְיָ יִשְׁמָרְךָ מִכָּל רָע יִשְׁמֹר אֶת נַפְשֶׁךָ יְיָ יִשְׁמָר צֵאתְךָ וּבוֹאֶךָ מֵעַתָּה וְעַד עוֹלָם".

סגולה לשמירה ולביטול גזירות

רבי חיים מוולאזין כתב בספרו "נפש החיים" כי על סגולת "אין עוד מלבדו" כי המאמין בלב שלם כי הקב"ה מנהיג את העולם כרצונו ואין כוח אחר שיכול לבטל רצונו, מבטל מעליו כל הגזירות הקשות והכוחות הזרים המפגשים לפגוע באדם

סגולה לשלום בין בני המשפחה

אנו מתפללים כל הזמן לשלום בין האחים שלנו וצריכים לחשוב על הכבוד של השני. כל אחד מהאחים צריך להכיר את מעלת שאר אחיו ולתת את הכבוד בזמן ובמקום הראוי להם: איך עושים זאת? 
לכל הסגולות
אומרים תהילים בשבילך 24 שעות: 1-700-700-721   |