מגזין תהילים

"גם אם בנותינו היו יכולות להיוולד מחדש, לא היינו רוצים שהן תהיינה אחרות"

הסיכוי ללידת תאומים זהים עם תסמונת דאון הוא אחד למיליון, הזוג ג'ודי ומאט פרי גילו זאת כשהרופא שלהם בישר להם: מזל טוב אתם בהריון עם תאומות, לשתיהן יש תסמונת דאון. מאז עסוקים השניים בהפרכת המיתוסים השליליים הנלווים לתסמונת


26/05/20 | ג' סיון התש"פ

הגדלת טקסט

הקטנת טקסט

עדיין לא הצטרפת לווטסאפ שלנו? כולם מוזמנים למשפחת אומרי התהילים הגדולה בעולם! לקבוצת פרק תהילים ביום לחצו כאן >> לקבוצת הסגולה היומית לחצו כאן >>

"בתחילה", מספרים ג'ודי ומאט פרי מן העיר צ'ורלי במחוז לנקשייר באנגליה, "קיבלנו קשה את הבשורה כי לבנותינו יש תסמונת דאון". .השניים הם הורים לתאומות זהות בנות 5 שנים, אביגיל ואיזובל, הלוקות בתסמונת דאון. היום אין איש שגאה בהן יותר, הוריהם אף מציינים כי "גם אם בנותינו היו יכולות להיוולד מחדש ללא תסמנות דאון, לא היינו רוצים שהן תהיינה אחרות מכפי שהן היום".

גו'די פרי עובדת כשוטרת ובעלה מאט פרי עובד בשירות המדינה. בראיון שנתנו השניים לעיתון דיילי מייל הבריטי מספרת האם: "כשהן רק נולדו, התאבלנו כשגילינו כי לשתיהן תסמונת דאון, אבל היום לא היינו משנים זאת תמורת שום הון שבעולם. אין דבר בעולם שישכנע אותי לשנות אותן". ג'ודי ממהרת להוסיף: "לא הייתי טוענת כי הקרבתי משהו בשל לידת הבנות, זה אולי נשמע טוב מכדי להיות אמתי, אבל הדברים היחידים שהן הביאו לחיי חיוביים, אין שום דבר שלילי".

תסמונת דאון (טריזומי 21),היא מצב גנטי הנוצר כתוצאה מהמצאותו של כרומוזום עודף, כרומוזם מס' 21. כרומוזום עודף זה עשוי לגרום לנכות פיזית,ןנקשר לבעיות שמיעה וראיה, פגיעות לבביות, בעיות בבלוטת התירואיד ופיגור התפתחותי.

בעלה מעט מוסיף: "לא איכפת לי כמה כרומוזמים יש להן, לא מעניינים אותי הביולוגיה והמדע שמאחורי תסמנות דאון, זה פשוט לא חשוב". לשניים בן גדול יותר, פין בן ה-8 אשר מתערב בראיון ומציין: "חיי לא היו נראים אותו דבר בלעדיהן". והאב ממשיך: "למדתי כי אין הבדל ביניהן לבין פין, פרט לקצב ההתפתחות שלהן". פין הצעיר מסביר למראיין: "תסמונת דאון פירושה, כי עלי לעזור לאחיותיי מעט יותר מכפי שהייתי צריך אם לא הייתה להן תסמונת דאון".

שתי הבנות סובלות מליקויי בריאות נלווים, איזובל נולדה עם חור בלב ואילו אביגיל נעזרת במכשיר שמיעה, לשתיהן יש פגיעה בבלוטת התירואיד וקשיים ללמוד. בהקשר הזה מספרת ג'ודי: "באופן טבעי, יש להן יותר בדיקות שגרתיות ומעקבים בבית החולים, והצורך לקחת את שתיהן יחד לבית החולים יכול להיות סיוט לפעמים. החיים פשוט מעט שונים וכל דבר אורך מעט יותר זמן."

 

לשניים חשוב להתראיין בגלל שאיבחון תסמונת דאון נעשה עוד כשהעובר ברחם והרופאים באנגליה, נוהגים להציג את קיום התסמונת כשהם מציינים בפני ההורים כי ניתן לערוך הפלה תוך פרק זמן מוגדר. "זה שובר לנו את הלב" ג'ודי אומרת, "כשניתנת האפשרות להפיל באופן מיידי כשאיש אינו מציג להורים את הנושא מנקודת מבט אחרת, הורים רבים בוחרים לעשות כן". לשם כך הקימו השניים ארגון צדקה הנקרא "Twincess" והם מנסים להדגיש את הצדדים החיוביים בהורות לילדים עם תסמונת דאון. ג'ודי מציינת כי הארגון מוצא דרך לחגוג את התסמונת ולהפריך את המיתוסים השונים שנקשרו אליה במהלך השנים.

כיום שתי הילדות נמצאות במסגרות רגילות, שם הן מתקשרות עם האחרים בעיקר בשפת הסימנים, אך אמן מציינת כי הדיבור שלהן משתפר מדי יום.

עדיין לא הצטרפת לווטסאפ שלנו? כולם מוזמנים למשפחת אומרי התהילים הגדולה בעולם! לקבוצת פרק תהילים ביום לחצו כאן >> לקבוצת הסגולה היומית לחצו כאן >>

מגזין תהילים

"היהודי הביט בו משתומם. האם הרב לא הבין את אשר אמר לו?"

מגזין תהילים

בזכות תענית דיבור ואמירת תהילים: "הרופאים לא האמינו ועמדו משתאים"

מגזין תהילים

"יום לאחר מכן, נערכה לתינוק בדיקת לב, והקרדיולוג לא הפסיק להתפעל" – בזכות האמונה והקבלה הטובה

מגזין תהילים

מצמרר: כמה יתרמו לעילוי נשמתכם לאחר מותכם?

מגזין תהילים

לאתר מוקד תהילים ארצי דרוש/ה משכתב/ת תוכן

מגזין תהילים

"מי שישיג 300,000 ש"ח יזכה לרכוש את הדירה!"

מגזין תהילים

הרב ניגש לבחור והציע לו עסקה מעניינת...

מגזין תהילים

מרגש: המום בלב התינוקת נעלם כלא היה

מגזין תהילים

הבן נדהם משאלתה של אימו: "מה דעתך לדחות את החתונה?"

מגזין תהילים

באותו רגע שלף האב את כרטיס האשראי שלו...

מגזין תהילים

"אם לא אקבל טיפול מיידי, אסיים את חיי..."

מגזין תהילים

מדהים: בחר לשמח חתן יתום, והכל התהפך לטובה...

מגזין תהילים

מזעזע: חשב שהציל ילדה קטנה, האמת התגלתה לאחר 20 שנה...

מגזין תהילים

מפחיד: מה מנע מבני הזוג להפוך להורים שנים רבות?

מגזין תהילים

"לפתע נכנסו שני שומרים חמושים באקחים שלופים..."

עוד מאמרי תוכן בנושא מגזין תהילים

X
  • © כל הזכויות שמורות